- Aquest esdeveniment ja ha passat.
El grup de recerca Trastorns cognitius-conductuals: Síndrome X Fràfil (SFX) de l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí i el Servei de Pediatria del Parc Taulí organitza la III Jornada d’Actualització en SFX per a professionals i famílies.
La jornada s’adreça a personal assistencial i investigador, famílies i pacients amb alteració del gen FMR1 que inclou manifestacions relacionades amb el Síndrome X Fràgil, l’estat de premutació associada a trastorns del neurodesenvolupament, i altres condicions associades a premutació, com FXTAS, fallada ovàrica precoç (FXPOI), o altres alteracions neuropisiquàtriques (FXAND).
L’objectiu de la jornada és actualitzar el maneig del pacient amb SXF i el pacient amb premutació en FMR1.
Els objectius específics són:
- Transmetre un resum de les novetats desenvolupades en el 18è Congrés Internacional de SXF (juliol 2022)
- Compartir les troballes clíniques en pacients amb premutació en FMR1 en edat pediàtrica
- Descriure un abordatge integral del pacient amb SXF, des de la infància a la vida adulta
- Potenciar la recerca en SXF integrada en la pràctica clínica habitual
La jornada se celebrarà en format híbrid: 50 places presencials i simultàniament a través de la plataforma ZOOM.
L’acte compta amb el suport de BonoTaxi.
La jornada s'adreça a personal assistencial i investigador, famílies i pacients amb alteració del gen FMR1, amb l'objectiu d'actualitzar el maneig del pacient amb SXF i el pacient amb premutació en FMR1
Adreçat a:
- Professionals, familiars i pacients
Leave a Reply