- Aquest esdeveniment ja ha passat.
El grup de recerca de Trastorns del neurodesenvolupament de base genètica de l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí i la Unitat de Neurologia Pediàtrica del Parc Taulí que treballa en la investigació i l’assistència de pacients amb Síndrome d’Angelman organitza un workshop europeu amb l’objectiu de millorar l’abordatge clínic i la recerca d’aquesta malaltia minoritària des d’una perspectiva internacional multidisciplinar.
Les jornades, que se celebren de forma híbrida a la Fira Sabadell i en format virtual, reuneix per primer cop a Catalunya professionals dels centres experts en Síndrome d’Angelman d’arreu d’Europa, i compte amb el reconeixement de l’European Joint Programme for Rare Diseases i la participació activa de famílies de pacients de tot Europa i l’Amèrica Llatina.
Programa
Dia 1 – Dijous, 29 de juny
- 08:45h Benvinguda, organitzadors i un representant de les associacions de famílies
- 09:00h Com és accedir a un centre especialitzat en diferents països a Europa, l’experiència de pares de 3 països diferents.
* Unitat d’Experiència Clínica Sabadell, Espanya. Carme Manso
* Experiència de tres famílies europees. - 10:00h Pausa cafè
- 10:30h Atenció global de la Síndrome d’Angelman (1). Moderadora: Ana Roche
* Actualització en estudis preclínics i clínics. Laurent Servais
* Genotip i fenotip. Sofia Ourani
* Epilèpsia en SA.
– Epilèpsia. Marie Claire De Witt
– Característiques EEG. Federico Vigevano, Nicola Pietrafusa
– Aspectes pràctics del rendiment de l’EEG en nens amb SA. Susana Torres, Sandra Jara
– Trastorns del son en SA. Karen Bindels de Heus - 12:30h Col·loqui
- 13:30h Dinar de treball
- 15:00h Atenció global a SA (2) Moderador: Argyris Dinopoulos
– Atenció global als nens. Karen Bindels de Heus
– Adults d’atenció global. Sabela Novo
– Tractaments no farmacològics. Ariadna Ramírez
– Llengua i comunicació. Cindy Navis
– Neurorehabilitació en SA. Michelina Armando - 17:00h Final del primer dia
Dia 2 – Divendres, 30 de juny
- 09:00h Estudis de recerca en curs. Moderador: Neus Baena, Miriam Guitart
* Actualització de la recerca bàsica. Ugo Mayor
* Estudis autopromocionats.
* Estudi d’Història Natural o AS a Espanya. Neus Baena, Debora Itzep
* Son i AS. Marta Moraleda
* Hiperfàgia, creixement i pubertat i salut òssia. Karen Bindels de Heus - 11:30h Pausa pel cafè
- 12:00h Estudis promoguts per empreses farmacèutiques. Roche, Ultragenyx
- 13:30h Dinar de treball
- 15:00h – 17:00h
Fòrum de professionals
– Consens d’atenció clínica, unitats d’atenció clínica
– Compara recursos en diferents països (Espanya, Xipre, Grècia, Holanda) i veure què es pot millorar en els diferents llocs, a partir de diferents experiències
– Parlem de la base de dades de la síndrome d’Angelman
– “Nina” Unitat d’expertesa clínica Països Baixos
– Establir un calendari de reunions virtual
Fòrum de famílies
– Com anar directe i ràpid, com mantenir-se junts – Associacions de pacients ASA i FAST-Espanya, AS Alliance
– Contacta amb associacions de pacients de diferents països
Adreçat a:
- Professionals i famílies de pacients amb Síndrome d'Angelman
Espai Cultura Fundació 1859 Caixa Sabadell
Bon dia,
Ens presentem, som la Fundació 1859 Caixa Sabadell i disposem d’una gran varietat d’espais de lloguer per organitzar esdeveniments, reunions empresarials, celebracions, actes, presentacions, entre altres. Una de les qualitats que més ens fan destacar és la nostra ubicació al centre de la ciutat de Sabadell, el que facilita poder arribar-hi, ja que les estacions de Ferrocarrils i Rodalies RENFE queden molt a prop. També organitzem càterings per a empreses iparticulars. Ens agradaria que ens tingueu en compte pel pròxim esdeveniment que organitzeu. Si voleu més informació, podeu trucar al 937 28 66 50 (ext.2)
Moltes gràcies.