L’equip de professionals especialistes en Malalties Minoritàries del Parc Taulí rep el reconeixement a la seva trajectòria

• 2 de març 2015
• no comments

L’equip multidisciplinari de la Unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica del Parc Taulí va rebre dissabte el reconeixement de la Comissió Gestora de la 8a edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

En el marc de la 8a edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya celebrada el passat dissabte 28 de febrer, l’equip multidisciplinari de la Unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica del Parc Taulí va rebre el reconeixement de la Comissió Gestora d’aquesta celebració, per la “seva contribució a difondre, conscienciar i afavorir la recerca en aquestes malalties”. El reconeixement destaca “la implicació, l’exquisit valor humà d’aquest equip multidisciplinari, a banda dels estudis realitzats i la seva total predisposició a l’atenció a les famílies”.

El reconeixement destaca “la implicació, l’exquisit valor humà d’aquest equip multidisciplinari, a banda dels estudis realitzats i la seva total predisposició a l’atenció a les famílies”.

A la Jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, celebrada al Recinte Modernista de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, van assistir el director general del Parc Taulí, Joan Martí, la directora executiva de l’Hospital de Sabadell i Albada, Cristina Carod i la directora del Centre d’Atenció a la Dona i a l’Infant, Pepi Rivera, així como nombrosos professionals del Parc Taulí que formen part de la Unitat que va rebre el reconeixement.

En el decurs de l’acte, i en nom de tots els companys que formen part d’aquesta Unitat, les doctores Míriam Guitart i Elisabeth Gabau van agrair el reconeixement atorgat.

En el mateix acte també es va reconèixer la trajectòria i compromís professional a favor de les Malalties Minoritàries del Dr. Jaume Colomer, de l’Hospital Sant Joan de Déu, i del periodista Josep Cuní, per la seva contribució a la difusió d’aquestes malalties.

L’equip multidisciplinari de la Unitat d’atenció a persones amb trastorns cognitius conductuals de base genètica del Parc Taulí es va crear l’any 1997, fruit de la voluntat d’un grup de professionals mèdics, de diverses especialitats, davant la necessitat de donar una atenció continuada als afectats de Malalties Minoritàries que cursen amb trastorns cognitius conductuals de base genètica.

Aquests professionals van decidir organitzar-se com a equip multidisciplinariamb els objectius principals de portar a terme l’estudi i l’atenció integral de les persones afectades, en els seus diferents aspectes: diagnòstic clínic i de laboratori, protocols de seguiment mèdic, valoració neurològica, avaluació psicològica i consell genètic.

El Parc Taulí és centre de referència per al diagnòstic i tractament de les síndromes d’Angelman, Prader Willi, X Fràgil, d’Alteracions Cromosomiques Sexuals, i experts en el diagnòstic i maneig de la discapacitat intel·lectual. La seva experiència permet atendre moltes altres síndromes amb trastorns cognitius conductuals de base genètica, així com diverses síndromes de discapacitat intel·lectual.

D’altra banda recordem que recentment, el projecte Síndrome de Angelman Identificación de nuevas alteraciones genéticas mediante secuenciación del exoma y descripción de perfiles conductuales, liderat pel Grup d’Investigació Genètica del Parc Taulí, ha rebut 40.000 euros lliurats per l’associació ‘Síndrome de Angelman’, en el decurs d’una jornada celebrada a l’Auditori del Parc Taulí. L’objectiu principal d'aquest projecte és avançar en el coneixement de les causes i els mecanismes que intervenen en aquesta síndrome. Al Parc Taulí s’atenen 100 pacients adults i pediàtrics diagnosticats.

Nota de premsa (pdf)