Aquest reconeixement ha estat lliurat a la Unitat d’Atenció a Persones amb Trastorn Cognitiu conductual de base genètica del Parc Taulí. La Reina Letizia ha lliurat el guardó a la directora clínica del Centre d’Atenció a la Dona i a l’Infant, Josefa Rivera.
Avui ha tingut lloc a Madrid l’acte oficial del Dia Mundial de les Malalties Rares que organitza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sota el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. El Parc Taulí ha estat guardonat amb el “Reconocimiento FEDER 2019 al Trabajo en RED desde la Perspectiva Integral, a favor de la Unidad de Atención a Personas con Trastorno Cognitivo Conductual de base genética del Hospital Universitario Parc Taulí”. Ha recollit el guardó, la directora clínica del Centre d’Atenció a la Dona i a l’Infant (CADI), Josefa Rivera.
La Unitat d’Atenció a Persones amb Trastorn Cognitiu Conductual de base genètica del Parc Taulí es va consolidar l’any 2017 gràcies a la trajectòria d’un equip de facultatius de diferents especialitats i experiència en aquest grup de patologies. El guardó que s’ha lliurat avui a la directora clínica del CADI és el reconeixement a aquesta Unitat pionera que neix de la necessitat de donar una atenció continuada i integral a tots aquelles persones que conviuen amb malalties poc freqüents. Entre els seus principals objectius, la Unitat respon davant un diagnòstic clínic i de laboratori, protocols de seguiment mèdic, valoració neurològica, consell genètic i a aquells pacients que conviuen amb síndromes com el d’Angelman, Prader-Willi i X-Fràgil. Gràcies a la seva experiència, la Unitat està ampliant el coneixement a d’altres trastorns cognitius conductuals de base genètica com les síndromes de Noonan, de Smith-Magenis, Velocardiofacial o la de Williams, entre d’altres.
Recordem que el Parc Taulí va ser designat el 2017, pel Servei Català de la Salut (CatSalut), com una de les tres unitats d’expertesa clínica que han configurat la primera xarxa d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, juntament amb l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. (Nota de premsa)
Amb aquest reconeixement, les tres unitats d’expertesa clínica (UEC) designades lideren el diagnòstic i l’atenció de les persones afectades per alguna de les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica, d’acord amb els criteris i els requeriments que estableix el model d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya.
El president de FEDER, Juan Carrión Tudela, va manifestar al comunicat del premi el seu agraïment “perquè el seu treball i esforç ha suposat un gran avenç en l’esperança dels infants, joves i adults amb una malaltia poc freqüent”.
Enhorabona a tots els professionals!
La directora clínica del CADI, Pepi Rivera, segona per l'esquerra, en l'acte de lliurament del Reconeixement FEDER 2019
Leave a Reply