Representants de l’Associació van lliurar el passat divendres, 8 de març, el xec a les investigadores principals, les doctores Assumpta Caixàs i Olga Giménez. A l’acte també van assistir la infermera experta en Prader-Willi, Rocío Pareja, i el director de Recerca i Innovació, Lluís Blanch.
L’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW) treballa per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades i de les seves famílies, fent difusió i incentivant el coneixement de la síndrome i les seves característiques diferents àmbits. La donació que van lliurar al divendres és la segona que fan al Parc Taulí, fruit de la recaptació obtinguda per la venda d’objectes nadalencs elaborats per membres de l’entitat. L’any 2018 l’associació també va donar 7.000€ per al mateix estudi al Parc Taulí. La presidenta de l’ACSPW, Assumpta Mas, el tresorer, Manel Díaz, el secretari, José Garcia, juntament amb la impulsora de l’activitat solidària i membre de l’ACSPW, M. José Lluch, van lliurar el xec de 7.500€ als professionals que treballen en l’estudi.
L’objectiu de l’assaig clínic que es porta a terme al Parc Taulí des de fa un any i al qual es destinen aquests diners, és avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular, així com la seva representació a nivell cerebral mitjançant ressonància magnètica funcional, abans i un any després de l’inici del tractament amb hormona de creixement, en pacients adults en què prèviament s’ha demostrat dèficit. L’estudi té una durada de 14 mesos i participen 27 pacients que tenen un seguiment amb una sèrie molt completa de proves per valorar la seva evolució. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.
Les investigadores principals d’aquest estudi són les doctores Olga Giménez Palop i Assumpta Caixàs Pedragós, del Servei d’Endocrinologia i Nutrició, amb la participació d’una gran quantitat de col·laboradors de diferents especialitats mèdiques i del Servei de Radiologia (Unitat de Recerca de Ressonància Magnètica) de l’Hospital del Mar.
El Parc Taulí és el centre que tracta més pacients amb SPW de tot Catalunya. En aquests moments es visiten regularment una trentena de pacients adults i una trentena de nens. Al mateix temps, l’hospital també ofereix assessorament i visites esporàdiques a pacients d’altres Comunitats Autònomes.
Novament mostrem el nostre més sincer agraïment a tots el membres de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi pel seu esforç i la seva complicitat i col·laboració en impulsar la recerca en benefici de tots els pacients.
Leave a Reply