El Parc Taulí és un dels tres centres referents en Fibrosi Quística a Catalunya, d’adults i de pediàtrics, i des de l’any passat és unitat de referència amb grau d’excel·lència, distinció atorgada per la Societat Espanyola de Fibrosi Quística (FQ).
L’equip multidisciplinari que treballa per la millora de la qualitat de vida de les persones amb FQ atén uns 85 pacients. En els darrers anys, han evolucionat les línies d’investigació; els tractaments per als pacients; així com la seva administració a edats més primerenques. Per exemple, el medicament Kaftrio, és un fàrmac que es pot administrar a partir dels 6 anys i que frena el deteriorament que produeix la malaltia o els espiròmetres domiciliaris, que han millorat la seva autonomia personal.
Tot i els avançaments, en la detecció de la malaltia com en el seu tractament, el coordinador de la Unitat de Fibrosi Quística del Parc Taulí i president de la Societat Espanyola de FQ, el Dr. Òscar Asensio, ha destacat en el Dia Mundial de la Fibrosi Quística que “tenim entre un 30%-35% de pacients amb FQ que no tenen tractament” i ha insistit que “hi ha diferents línies d’investigació per trobar tractaments efectius per aquestes persones”, que són pacients amb un estat avançat de la malaltia i que ja presenten seqüeles.
En aquest sentit, el Dr. Asensio ha volgut insistir en la importància de la investigació de nous productes i ha demanat “més celeritat” al Ministeri de Sanitat per agilitzar la via d’accés per incorporar nous fàrmacs per a pacients amb malalties minoritàries com la fibrosi quística.
La Fibrosi Quística és la malaltia genètica hereditària més freqüent a Catalunya que afecta de forma greu i progressiva l’aparell respiratori, digestiu i reproductor de les persones que la pateixen. L’FQ, que actualment afecta un de cada 6.700 nadons, i es detecta mitjançant l’screening neonatal.
XII Congrés Nacional de la Societat Espanyola de Fibrosi Quística (FQ)
Del 16 al 18 de novembre se celebrarà a Barcelona el Congrés Nacional de la Societat Espanyola de Fibrosi Quística, serà organitzat i presidit pel Dr. Òscar Asensio i on el Parc Taulí tindrà un paper destacat.
Sota el lema ‘En órbita hacia el futuro de la fibrosis quística: Nuevos retos’, diferents professionals especialitzats en FQ en l’àmbit nacional i internacional exposaran casos clínics, experiències, formacions i informacions de les últimes investigacions.
Leave a Reply