L’Auditori del Parc Taulí ha acollit la II Jornada de la XUEC en malalties minoritàries autoimmunes sistèmiques que ha estat un èxit de participació.
La benvinguda ha estat a càrrec de la Gerent de Processos Integrats de Salut, del Servei Català de la Salut (CatSalut), Assumpta Ricart, i la directora Assistencial i de Serveis Transversals del Parc Taulí, Rocío Cebrián.
Assumpta Ricart ha insistit en l’esforç del CatSalut “per millorar el maneig d’aquestes malalties” des de l’edat pediàtrica fins a l’adulta. I ha reconegut que els avançaments aconseguits en les xarxes de malalties minoritàries han estat gràcies a la col·laboració dels centres assistencials i el Departament de Salut. Per la seva banda, la Dra. Rocío Cebrián ha assegurat que el Parc Taulí “aposta decididament per millorar l’atenció de les persones amb malalties minoritàries potenciant la seva investigació i amb una atenció multidisciplinària, fent una bona transició de l’edat pediàtrica a l’adulta”.
La Jornada ha estat dividida en tres blocs:
- Taula rodona amb les associacions de pacients, moderada pel Dr. Tarek Carlos Salman de l’Hospital del Mar i el Dr. Albert Selva, de l’Hospital Vall d’Hebron. On s’ha exposat la visió del pacient després de 12 mesos en la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) i com es poden ajudar mútuament la XUEC i les associacions de pacients.
- Informació sobre la XUEC, moderada per la Dra. Begoña Marí, especialista del Parc Taulí, i el Dr. Ivan Castellví, de l’Hospital Universitari Santa Creu i Sant Pau. S’ha explicat com es pot accedir i les doctores Carmen Pilar Simeon, Hospital Vall d’Hebron, i Judith Sánchez, del Parc Taulí, han explicat el protocol d’esclerodèrmia en pacients adults i en pacients pediàtrics.
- Exposició de casos clínics, moderat pel Dr. Jordi Antón, Hospital Sant Joan de Déu, o el Dr. Javier Narváez, Hospital Universitari Bellvitge. La Dra. Vera Ortiz, Hospital General de Granollers, ha explicat un cas d’esclerodèrmia de difícil maneig. I la Dra. Andrea Zacarías, Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Clínic, ha exposat la transició de l’edat pediàtrica a l’adulta.
La IIa Jornada de la XUEC ha finalitzat amb el torn de preguntes i conclusions del Dr. Jordi Gratacós i el Dr. Ricard Cervera, que ha agafat el relleu en la coordinació de la XUEC en una jornada avalada per l’European Reference Networks (ERN ReCONNET).
Leave a Reply