Com a recurs en la millora transversal de l’assistència dels infants amb patologies reumatològiques i malalties autoimmunes sistèmiques, la UEC-AIS del Parc Taulí ha creat una Unitat de Transició per aquests malalts pediàtrics. “Aquesta nova consulta de transició està formada per la Dra. Judith Sánchez-Manubens, del servei de Pediatria, la Dra. Maria Garcia Manrique Delara, del servei de Reumatologia i la Dra. Begoña Marí Alfonso, del servei de Medicina interna”, tal com apunta el Dr. Jordi Gratacós, coordinador de la Unitat d’Expertesa Clínica de malalties minoritàries immunitàries del Parc Taulí (UEC-AIS).
Aquesta Unitat vol garantir una transició gradual dels pacients adolescents amb patologia reumàtica i autoimmune sistèmica per al seguiment fins a l’edat adulta, amb l’objectiu de garantir la continuïtat assistencial i proporcionar una resposta integral a les necessitats d’aquests pacients i a les seves famílies.
Aquest procés planificat té en compte les necessitats mèdiques, psicosocials, educatives i vocacionals dels adults joves amb patologia motiu de la consulta d’inici a la infància, centrat en el pas d’un equip d’atenció en edat pediàtrica a un equip d’atenció per a adults.
“Som un equip format per pediatres, reumatòlegs i internistes que volem fer una bona transició pel bé del pacient, perquè una transició inadequada comporta un elevat índex de pèrdua de seguiment i d’adherència al tractament, així com pitjors resultats de la malaltia, creant un alt risc i una major probabilitat de pronòstic desfavorable a l’edat adulta”, explica la Dra. Judith Sánchez-Manubens, pediatre de la Unitat.
En referència als pacients amb aquestes malalties, tots ells estan inclosos dins del grup de les malalties minoritàries, “per això vam considerar essencial crear aquesta unitat. Fent aquest procés de transició gradual, aconseguim que els pacients i les seves famílies millorin la seva experiència a l’hospital. I, el més important, garantint l’atenció a l’edat adulta amb un coneixement i maneig especialitzat de les malalties que es desenvolupen des de la infància fins a l’edat adulta”, asseguren les doctores Garcia Manrique i Marí Alfonso des de l’àmbit d’adults.
Funcionament de la Unitat de Transició
El procés de transició comença quan són adolescents, entre els 14-15 anys, quan el professional assistencial explica al pacient i a la seva família en què consisteix la transició i el protocol de seguiment.
Dels 16 als 17 anys, s’inicia el procés de visita amb el pacient a la consulta per part de l’especialista d’adults, per començar a garantir la vinculació del pacient i la família a l’hospital d’adults. També es comencen les visites amb especialistes de ginecologia infantojuvenil, psicologia (si cal) i amb infermeria per fer un seguiment psicosocial i detectar conductes de risc.
Finalment, a partir dels 18 anys es fa la transferència a l’hospital d’adults, al referent d’adults responsable, d’una manera natural i relaxada, sense generar situacions d’estrès i angoixa per als pacients i la seva família.
Està previst que al volant de 40 pacients passin per la consulta cada mes.
Leave a Reply