El Parc Taulí és centre de referència en l’atenció de malalties minoritàries a l’Estat espanyol, formant part de cinc Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) dedicades a malalties minoritàries endocrines (adult i pediàtric); respiratòries (adult i pediàtric), cognitivoconductuals de base genètica (adult i pediàtric), neuromusculars (adults) i immunitàries de l’àrea d’autoimmunes sistèmiques (adults i pediàtrics).
L’atenció d’aquests pacients s’organitza i s’estructura des de la Unitat de Malalties Minoritàries que gestiona cada una de les unitats funcionals creades específicament per a l’abordatge d’aquestes malalties de baixa o molt baixa prevalença. Els professionals que forment part d’aquestes unitats ofereixen una atenció coordinada i multidisciplinària, amb el suport d’una estructura única per l’abordatge d’aquestes malalties amb el Centre de Medicina Genòmica i la coordinació de professionals del Centre de Desenvolupament Infantil d’Atenció Precoç (CDIAP) i el Centre de Salut Mental InfantoJuvenil (CSMIJ) I CSM (centre de salut mental).
Un dels moments més estressants dels pacients i dels familiars és la transició de pacient pediàtric a pacient adult. El Parc Taulí disposa tant d’especialistes pediàtrics com d’adults, tenen unitats d’especialistes que donen servei en totes les etapes de la seva vida. Tot i això, aquest procés de canvi és un moment molt important i delicat.
Per garantir el benestar dels pacients i de les famílies, des de la Unitat de Malalties Minoritàries s’ha engegat una prova pilot de transició d’aquests pacients de l’etapa pediàtrica a l’edat adulta, que tindrà una durada de dos anys.
Durant aquest matí, set famílies amb pacients d’edats entre els 16 i els 25 anys, han estat visitats pels seus especialistes pediàtrics, juntament amb els especialistes adults, per fer un control i traspàs d’informació entre els professionals.
Aquesta primera visita s’ha fet a les consultes externes de pediatria del Parc Taulí, un entorn conegut pels pacients. La segona visita ja es farà en l’espai d’adults, que serà el nou espai on seran visitats en aquesta nova etapa de la seva vida.
“És un projecte de dos anys de sensibilització, tant per als nostres pacients com per a les seves famílies. D’aquesta manera garantim que aquest canvi sigui progressiu, vetllant pel benestar del pacient i minimitzant les situacions d’angoixa o estrès. També aconseguim que en aquesta primera visita, amb el seu nou especialista, es comencin a establir vincles”, explica la gestora de casos del centre de Medicina Genòmica, Núria Capdevila.
En aquesta prova pilot s’han citat pacients de la Unitat d’Expertesa Clínica (UEC) en Trastorns Cognitius Conductuals de base genètica amb síndrome d’Àngelman, síndrome de Prader Willi, síndrome del cromosoma X-Fràgil i amb alteracions de cromosomes sexuals.
Els especialistes de la Unitat de Malalties Minoritàries ja fan una transició progressiva dels pacients de l’edat adulta a l’edat pediàtrica però no de forma sincrònica, aquest any s’ha decidit engegar aquesta prova pilot per unificar esforços dels professionals, que són de diferents especialitats, compartir experiències, minimitzar els trasllats de les famílies i presentar una visió més global de la transició.
“Hem començat només amb pacients de 4 patologies específiques, que són les que tenim més recorregut. La nostra voluntat és poder fer el mateix amb tots els pacients de les diferents UEC que tenim a l’hospital”, assegura la gestora de casos Núria Capdevila.
La jornada ha estat un èxit. Les famílies i els pacients han pogut conèixer els especialistes que els atendran durant la seva etapa d’adults i han començat a acomiadar-se dels seus especialistes pediàtrics.
Leave a Reply