L’Auditori del Parc Taulí ha acollit la lla Jornada pel Dia Mundial de les Malalties Minoritàries: Construint un model integral i participatiu. Aquesta segona edició ha estat centrada en la importància del diagnòstic durant l’edat pediàtrica i el seu impacte en el maneig integral de pacient amb malalties minoritàries de base genètica.
La presidenta del Parc Taulí, Dolors Costa, ha obert la jornada posant en relleu l’atenció especialitzada i el ferm compromís del Parc Taulí amb la innovació i la cura de les persones. Costa ha recordat que “des del 2015 som pioners i referents a Catalunya en malalties minoritàries”, quan es va rebre la primera acreditació d’Unitat Expertesa Clínica (UEC).
Durant la seva intervenció ha agraït la feina i dedicació de la Dra. Pepi Rivera, com a coordinadora de la Unitat de Malalties Minoritàries, que ara li passarà el relleu al Dr. Víctor Martínez, director del Centre de Genòmica, que obrirà noves vies per estudiar les malalties minoritàries amb base genètica.
L’acte d’obertura de la jornada l’ha tancat la Dra. Maria Antònia Poca, coordinadora de la Unitat de Neurocirurgia Pediàtrica de l’Hospital Vall d’Hebron i especialista clínica i assessora de la Federación Española de Malformación de Chiary y Patologías Asociadas (FEMACPA) i el Carles Galbas, president de FEMACPA.
Durant la jornada s’han donat a conèixer les característiques comunes i diferencials de les malalties minoritàries de base genètica, emfatitzant la importància de la genètica clínica i l’assessorament en aquestes malalties. En aquesta línia, s’ha remarcat el compromís del Parc Taulí amb el benestar dels pacients i de les seves famílies, oferint un diagnòstic precoç i una transició del pacient de l’edat pediàtrica a l’edat adulta amb garanties. Així com una bona coordinació amb l’atenció primària.
També s’ha donat visibilitat al treball col·laboratiu de les associacions de pacients per millorar el seu accés primerenc als serveis mèdics especialitzats. En aquest punt, han intervingut familiars de pacients que han reivindicat la importància de l’acompanyament emocional del pacient i dels seus familiars/cuidadors.
La IIa Jornada pel Dia Mundial de les Malalties Minoritàries ha estat un èxit, amb una gran assistència per part de professionals com de familiars i pacients.
Leave a Reply