Un projecte internacional dissenya un enfocament innovador i integral de l’atenció a la demència

El Parc Taulí participa en el desenvolupament del Dementia Ideal Care Map, una eina que, per primera vegada, integra visualment les millors pràctiques internacionals per a la cura de les persones que viuen amb demència i l’ampli ecosistema d’agents involucrats. Aquesta eina està adreçada a professionals i investigadors que treballen en aquest camp, així com a pacients i familiars

Les demències, inclosa la malaltia de l’Alzheimer, són reconegudes com un problema greu amb una alta prevalença a nivell mundial. Amb l’augment de l’esperança de vida i l’exposició a factors de risc cognitiu, la prevalença creixent de la demència té conseqüències de gran abast, afectant significativament no només les persones que viuen amb demència entre 5 i 20 anys, sinó també els seus familiars, amics, cuidadors, sanitaris i la societat en conjunt.

Tot i els amplis esforços realitzats per part d’associacions de pacients, personal assistencial, investigadors i institucions de tot el món, les millors pràctiques per a l’atenció de la demència han quedat aïllades, centrant-se en aspectes particulars de l’assistència del pacient –com el diagnòstic o la cura–, o dirigint-se només a un grup específic de parts implicades. A més, la coordinació de l’atenció entre els diferents grups ha estat inconsistent, fet que ha donat lloc a discrepàncies i bretxes d’informació en l’atenció de la demència.

Una eina innovadora i pràctica per a la cura de la demència

Amb l’objectiu d’abordar aquests reptes, un grup internacional d’investigadors liderats per Wen Dombrowski, directiva de CATALAIZE (EUA), ha desenvolupat el “Dementia Ideal Care Map” [‘El mapa de les cures ideals de la demència’], que ha estat dissenyat per ser una eina pràctica per a tots els grups rellevants de l’ecosistema de la demència, per tal de promoure la conscienciació pública i disminuir l’estigma, desenvolupar polítiques, cercar finançament, fer investigacions, formar el personal, prestar serveis, augmentar l’accés als recursos i dissenyar tecnologia.

Entre els destinataris de l’eina hi ha polítics, finançadors públics i privats, investigadors del món acadèmic i de la indústria, empreses, desenvolupadors de tecnologia, líders de sistemes sanitaris, personal assistencial, treballadors de serveis socials, associacions de pacients, persones que viuen amb demència, així com els seus familiars i la societat en general.

Pedro Cano, investigador de l’Institut d’Investigació i Innovació Parc Taulí (I3PT) i director d’Innovació i Projectes Estratègics del Parc Taulí, ha estat un dels experts que han contribuït a desenvolupar aquesta iniciativa. Cano destaca la importància de l’eina: “Aquest mapa complet agilitzarà significativament les pràctiques assistencials i millorarà la qualitat de vida de les persones que viuen amb demència i les xarxes de suport”.

Els investigadors destaquen que s’han identificat més de dues-centes pràctiques òptimes a tot el món i facilitadors tecnològics, que s’han inclòs a ‘El mapa de les cures ideals de la demència’, dissenyat com un diagrama exhaustiu i útil que pretén convertir-se en una eina pràctica per a planificar i coordinar eficaçment les cures de la demència.

“Em complau especialment haver pogut aportar una visió innovadora de les cures i les necessitats, més enllà del punt de vista estrictament mèdic. Crec que donem un excel·lent marc de referència a totes les parts implicades en poder presentar el mapa com un itinerari per a la persona que viu amb demència i la seva família”, explica Cano.

Els resultats d’aquesta iniciativa han estat publicats a la revista Journal of Alzheimer’s Disease. Com s’indica a l’estudi, els autors “esperen que les iteracions actuals i futures de l’eina millorin l’atenció a la demència i la qualitat de vida informant les persones que viuen amb demència, els seus familiars i amics, els cuidadors, els clínics” i altres perfils rellevants, “i inspirant-los per treballar en col·laboració”.