A qui va adreçat?
A pacients en edat pediàtrica que pateixen malalties cròniques i/o complexes i que tenen afegides dificultats importants com una alteració dels mecanismes de deglució, o una alteració dels sistemes orgànics de producció de la veu, com la Disfunció de Cordes Vocals.
Són pacients que sovint depenen del sistema sanitari, amb una assistència freqüent a l’hospital, múltiples consultes a diferents especialitats, ingressos hospitalaris freqüents i/o prolongats.
Parlar, menjar, respirar, cantar, córrer, banyar-se a la platja... són accions habituals i repetitives que es realitzen al llarg del dia i que aquests infants i adolescents no poden realitzar de manera natural. La qual cosa afecta a la seva vida quotidiana i a la de la seva família.
Les alteracions en la deglució
L’objectiu de la deglució és cobrir les necessitats nutricionals de l’individu. Això s’ha de fer d’una forma segura, sense comprometre la salut del pacient i de forma eficaç. Cal destacar la importància d’estar ben alimentat i nodrit, sobretot en moments de creixement, per tal de tenir un bon desenvolupament a nivell motriu, cognitiu, psicosocial....
Les dificultats en la deglució poden anar lligades a bronquitis cròniques i, en ocasions, acompanyades de por als ennuegaments. Quan la deglució no és segura per via oral, cal recórrer a altres sistemes d’alimentació com per exemple el botó gàstric o la sonda nasogàstrica. Això comporta dificultats importants en el dia a dia de la família i en la relació del nen amb els altres. Per aquest motiu és molt important poder oferir un tractament adequat .
La Disfunció de Cordes Vocals
Produeix obstrucció del flux aeri a nivell de la laringe per tancament de les cordes vocals, la qual cosa crea impressió d’opressió toràcica, respiració entretallada i tos, amb sensació d’asfíxia, i que ocasionalment produeix en el pacient la por de morir durant l’episodi.
Aquests capítols de dispnea, a vegades sense causa coneguda, estan associats a situacions d’estrès i, freqüentment, transcorren mentre el pacient està dormint, provocant que es desperti espantat amb sensació d’estrangulament. Quan aquests episodis són repetitius s’ha de procedir a la realització d’una traqueostomia per tal de vetllar per la vida del pacient.
Com podem ajudar a aquests pacients?
-
Els pacients amb aquestes disfuncions necessiten la intervenció d'un logopeda especialitzat que treballi conjuntament amb l'equip de professionals que tracten aquestes malalties.
-
Per la bona evolució del pacient és molt important oferir un tractament logopèdic integrador dins de l'àmbit hospitalari, ja que requereixen visites i ingressos hospitalaris freqüents.
- Cal complementar l’atenció que ofereix l’administració, per tal de poder oferir una atenció de qualitat a aquests menors i les seves famílies davant una situació d’impacte profund, que sumat a altres elements socioeconòmics i sociofamiliars desencadena, en molts casos, una situació d’alta vulnerabilitat.
És de destacar que aquest projecte ja s’ha començat a portar a terme i, recentment, s’ha pogut reconèixer la feina realitzada al 4t Congrés del Col•legi de Logopedes de Catalunya, en el decurs del qual professionals del Servei de Medicina Pediàtrica i del CDIAP van rebre el Premi al Millor Cas Clínic: “Disfunció de cordes vocals infantil. Model d’intervenció interdisciplinari en un context hospitalari”.