La Unitat de Malalties Minoritàries del Parc Taulí neix amb la finalitat de reestructurar, organitzar i coordinar totes i cadascuna de les unitats funcionals creades específicament per a l'abordatge d'aquestes malalties de baixa o molt baixa prevalença, concentrant recursos i coneixements de manera que es faciliti el compliment dels criteris de millora de la qualitat, l’obtenció de resultats òptims, l'afavoriment de l’avaluació sistemàtica, la formació dels professionals, la millora de l’eficiència i obrir línies de recerca i innovació més potents i amb una visió àmplia de lideratge en serveis, innovació i creació de valor.
Considerem que el model d’atenció a les malalties minoritàries del Parc Taulí ha de donar prioritat a un sistema d’atenció multidisciplinari que faciliti posar en valor i millorar el coneixement i l’expertesa, la qualitat i els resultats de l’atenció, en una xarxa integrada d’atenció presidida pels principis d’equitat en l’accés i equitat en els resultats i amb la veu del pacient com a eix principal i participatiu en l'organització.
L'excel·lència en l'atenció a les malalties minoritàries passa per una eficient coordinació d'un bon equip multidisciplinari, i en aquest sentit el Parc Taulí disposa d'una estructura única i avantatjosa en l'abordatge d'aquestes malalties:
- En primer lloc, disposem d'un Servei de Genètica reconegut capaç de diagnosticar i donar resposta en termes de clínica, laboratori i de consell genètic.
- En segon lloc, disposem d'uns equips multidisciplinaris ben coordinats on, a diferència de la resta, tenim integrats un Centre de Desenvolupament Infantil i d'Atenció Precoç (CDIAP) i un Centre de Salut Mental InfantoJuvenil (CSMIJ). Això significa que els nostres professionals d'aquest centres indispensables, juntament amb l'equip multidisciplinari de l'hospital, treballen plegats en els mateixos espais i per tant es maximitza l'eficiència, ja que no serà necessari coordinar circuits i protocols amb altres centres externs.
- En tercer lloc cal destacar la importància d'una bona transició del pacient pediàtric a pacient adult. El Parc Taulí disposa tant de les especialitats pediàtriques com de les especialitats adultes, permetent així la creació d'unitats especialistes que donen servei en totes les etapes de la vida dels nostres pacients i on, per tant, tornem a maximitzar l'eficiència, doncs no caldrà coordinar circuits i protocols amb altres centres externs.
Per últim, el caràcter marcat de la nostra institució en l'oferta d'una atenció centrada en el pacient fa que el Parc Taulí esdevingui un centre de referència en l'atenció i maneig d'aquestes malalties.
Per a qualsevol tipus d'informació o gestió relacionada amb les malalties minoritàries podeu contactar sempre amb l'Oficina d'Enllaç.
